Voz de mi hija. "Dedicado a quien amo "

Voz de mi hija - "Dedicado a quien amo".

lunes, 23 de enero de 2012

FIBROMIALGIA


Si alguna vez tu mundo se derrumba,
  si mirando el espejo de tu alma,
solo ves arrugas de tristeza,
  cicatrices plasmadas por el tiempo,
  las venas marcadas por el esfuerzo,
  y nubarrones de dolor en tus ojos,
  mira firmemente hacia adelante,
todavía te queda el corazón.
  ¿Oyes cómo late?, estás viv@,
  sientes, aunque sufras,
  ríes, aunque solo pienses en llorar,
  brillas, aunque tu estrella se apague,
  luchas, aunque no tengas fuerzas,
  y lo más importante,
  tienes siempre unas manos cuando las necesites.
  Airblue



 Hace tiempo lo escribí para una amiga y ahora lo publico pensando en todas aquellas personas que de alguna manera necesitan un empujón, una motivación, ya sea por un bache, pérdida o por cualquier tema de salud. Y sobre todo te lo dedico a ti, mi niña, porque sé que detrás del mar de tus ojos, hay un largo camino de juventud y por tanto lleno de esperanza.


Seguro que habreis oído muchas veces la palabra "Fibromialgia", que nada tiene que ver con el síndrome de Fatiga Muscular aunque los síntomas sean parecidos. La Fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una ¿enfermedad?, yo no lo llamaría asi, mejor un cuadro crónico en el que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos y es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.


La causa es desconocida, pero existen numerosas líneas de investigación: Muchas veces se manifiesta después de un trauma que normalmente afecta al sistema nervioso central. Hay evidencia de un patrón de herencia. Otros investigadores opinan que es causada por un microorganismo infeccioso, como un virus o un mycoplasma (bacterias resistentes a los antibióticos). La serotonina, un neurotransmisor que modifica la intensidad del dolor percibido por el cerebro, parece estar en niveles deficientes en los pacientes con FM. Los investigadores intentan determinar si se trata de una reacción exagerada a estímulos normales o si se trata de una respuesta amplificada a estímulos verdaderamente dolorosos. Es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso.

El síntoma principal es el dolor: La severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas. En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.
Agotamiento: También es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.
Anquilosamiento: Rigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente. Incremento de dolores de cabeza o de cara: Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos. Es lo que se conoce por Bruxismo, se aprietan tanto los dientes que chirrían y hay sangrado de encías.
Trastornos del sueño :Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía. Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador. Dificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal:Trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.
Problemas genitourinarios.
Parestesia: Se trata de un entumecimiento u hormigueo.
Puntos miofasciales: Un elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada "síndrome del dolor miofascial" (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.
Síntomas del tórax: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.
Sensaciones en las piernas: Algunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.
Síntomas alérgicos: Hipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.
Problemas de la piel: con picor, sequedad o manchas.
Depresión y ansiedad: Existen gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma de depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.

La Fibromialgia no se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Lo más significativo es el dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.



En cuanto al tratamiento no voy a referirme al que se considera químico, no es el caso, prefiero dar paso a otros consejos que creo son de mucha importancia. Como son:

Aprender a convivir con el dolor. No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

Controlar las emociones. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprenderse a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconocer todo lo positivo que le sucede en la vida, a pesar del dolor no se está incapacitado y se pueden hacer muchas más cosas de las que se piensa.

Controlar el estrés. El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconocer cuál es la causa, y evitar las situaciones que lo favorezcan y sé muy bien lo difícil que es, ¡que me lo pregunten a mi!. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

Evitar la fatiga. Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

Hacer ejercicio. Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad.  Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

Relacionarse con los demás. Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

Proteger la salud. La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

Usar con precaución los medicamentos. Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes.  Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

Usar con precaución las medicinas alternativas. Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, aconsejo que el paciente consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa.

Ser constante. La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No hay que  tirar la toalla  porque tengamos un "día malo". Aunque se haya conseguido estabilizar, los "días malos" inevitablemente aparecerán y se debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse.




Ojalá con esta entrada consiga la ayuda que pretendo. Las personas que sufren de Fibromialgia suelen ser muy, muy sensibles, y está demostrado que también son inteligentes. Os aseguro que lo estoy viendo día a día y mi mayor deseo es que Tú que la padeces, tengas paciencia y no pierdas nunca la esperanza de llegar a tener la calidad de vida que mereces, que todos merecemos.


Información: Health On the Net Foundation

14 comentarios:

  1. ¡Zape gato!
    Yo ya tengo mi cupo completo de cosas que duelen y tengo bastante para combatirlas, no quiero ni una sola cosa mas.
    ¡Tu tampoco!
    Que no me entere yo que te duele algo... ¿Eh?...jajaja
    Besos y salud

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  2. Me dejas "pasmao".
    Que faceta desconocida de Airblue.

    Ya conocía algo de tu relación con la medicina.

    Pero como te has expresado. Con esa profundidad y tan detallada.

    Siento que se haya perdido la costumbre de usar sombrero, pues me hubiese descubierto ante ti.

    Mi felicitación más cordial, manolo

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  3. Amiga María Eugenia; algo sabía sobre este cuadro clinico por conocer a una persona afectada, pero no con este lujo de detalles que me ha dejado en corazón en los huesos.
    Mis mejores deseos para tu amiga y para ti un abrazo.

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  4. He intentado documentarme sobre este tema porque hay una persona cercana a mi que está sin diagnosticar pero parece ser por los sinómas que puede ser fibromalgia.
    He conocido en gimnasia un par de casos también de mujeres que conviven conéll como bien dices.
    Gracias por este post tan clarificador, todo bien explicadito para que se entienda.
    Bss Air.
    P.D. Cierto que este está siendo uno de mis mejores inviernos:-)

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  5. Genín:

    Ja,ja,ja,ja...... no conocía esa expresión de ¡zape gato!, ja,ja,ja. Vaya, es una buena manera de enfrentarse al dolor, negándose a padecerlo,¡como si estuviera en nuestras manos! la verdad, Genio, me acordaré de ti cuando me duela algo y me reiré del musculito a mandíbula batiente.

    Mi preciosa hija pequeña es fibromiálgica.

    Besos azules.

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  6. Manolo:

    Pues si, estoy relacionada con los antígüos Galenos.
    Ya he escrito más de una entrada como ésta y me halaga tu respuesta, gracias.
    Te debo una llamada, no se me olvida.

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  7. Jose María:

    No soy MªEugenia, me llamo Airblue, pero es lo mismo, lo que importa es el detalle de tu visita y comentario.

    Muchas gracias y un saludo.

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  8. Katy:

    Yo tengo otra persona cercana que lo padece, tan cercana que es mi propia hija. Es difícil aceptarlo y más con su juventud, pero vamos superándolo día a día y salvo cuando hay crisis, se puede llevar una vida normal. Los exámenes de febrero están a las puertas y hay que estar alerta, la tensión nerviosa juega el papel más importante.

    Besos amiga.

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  9. Hola Air, yo tambien conozco a gente que la padecen, bueno mas conceretamente aqui hay una Asociación de Fibromialgia y hacen cantidad de cosas, como manualidades, reiki, yoga...etc.
    Siento mucho que la padezca tu hija y espero que con esos buenos consejos le sea mas llevadera,y que como bien dices tenga una buena calidad de vida, seguro que si.
    Mucho ánimo cielo, ya se que duele mucho mas cuando el que sufre es un hijo.
    Besitos

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  10. así es amiga mía, una enfermedad eminentemente femenina y a pesar de tanta sintomatología, continua oculta su causa.
    Gracias por intentar dar fuerzas a cuantos la padecemos de cerca o de algo más lejos.
    Con ternura
    Sor.Cecilia

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  11. Querida Airblue:
    Estaba toda contenta leyendo la primera parte de la página, empujando al optimismo y al esfuerzo par superarse. Luego leo lo de la fibromialgía y menos dos sintomas los tengo todos que son bastantes y en parte aunque no me la diagnosticaron yo sigo la filosfía de convivir con los dolores y hacer las cosas hasta donde pueda y, si es posible, echándole alegría.
    Vamos a proponernos como dice Genin a que no nos duela nada, Vamos a creérnoslo que es también una buena terapia.
    Un abrazo muy fuerte

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  12. Chela:
    Un amigo reumatólogo dice que todas las mujeres tenemos algo de fibromiálgicas, muchas no lo saben hasta que el dolor se generaliza y tienen que hacer un diagnóstico. A partir de los cuarenta es raro que no te duela algo, pero también me dice:"No te escuches, levántate por la mañana pensando en lo bien que estás". Tiene razón, hay que intentar vivir como mejor se pueda, aunque estemos llenos de parches.

    Un beso querida amiga.

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  13. gracias por compartir la información, me ayudará a entender a una amiga que la padece y que desde luego no lo tiene tan claro. un saludo
    marian

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  14. Gracias por la información que nos das sobre esta enfermedad que la padecen muchas personas.

    Un beso.

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